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Investigador del Síndrome de X frágil será premiado por March of Dimes
16th of March 2011 @ 21:16 | Press Release by PR Newswire
Home » Latest News » Investigador del Síndrome de X frágil será premiado por March...

{PR Newswire via BioPortfolio}

VANCOUVER, Columbia Británica, 17 de marzo de 2011 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ -- Un mundialmente reconocido investigador del Síndrome de X frágil, que fuera el primero en identificar la largamente buscada anormalidad genética responsable por este desorden, será premiado por March of Dimes.

Stephen T. Warren, PhD, Profesor de la Cátedra William Patterson Timmie de Genética Humana y Director de la Cátedra Charles Howard Candler del Departamento de Genética Humana, así como Profesor de Bioquímica y Pediatría en la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory, recibirá el Premio March of Dimes/Colonel Harland Sanders por su trayectoria profesional en el área de las ciencias genéticas. El Dr. Michael Katz, Vicepresidente Senior de Investigación y Programas Globales de March of Dimes, entregará el premio al Dr. Warren en el día de hoy, durante la Reunión Anual de Genética Clínica del Colegio Americano de Genética Médica que se celebra en el Centro de Convenciones de Vancouver.

El Síndrome de X frágil es una afección genética heredada que involucra cambios en el cromosoma X y específicamente en el gen FMR1. Es la causa principal de la discapacidad intelectual heredada. El X frágil puede ser transmitido en una familia cuyos individuos no muestren signos de esta afección genética. En 1991, el Dr. Warren – inicialmente financiado por una Beca Basil O'Connor Starter de March of Dimes – y algunos colegas publicaron su trabajo acerca de la anormalidad genética responsable del síndrome de X frágil, así como de la proteína afectada. El Dr. Warren ha aplicado exitosamente las conclusiones de su investigación a los ambientes clínicos.

El Dr. Warren recibió su doctorado en genética humana en 1981, por parte de la Universidad Estatal de Michigan, y en 1985 ingresó a la facultad de la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory. En 1997 resultó elegido para el Consejo de Directores de la Sociedad Americana de Genética Humana y en 2006 fue elegido como presidente de dicha institución. Asimismo, entre 1999 y 2005 fue Editor Jefe del American Journal of Human Genetics.

El Dr. Warren ha recibido muchos honores por su investigación sobre el Síndrome de X frágil, incluyendo el Premio de la Facultad Albert E. Levy de la Universidad de Emory, un premio MERIT por parte de los Institutos Nacionales de Salud, el premio William Allan de la Sociedad Americana de Genética Humana, y fue electo para el Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencia. Asimismo, se le otorgó la primera edición del premio William Rosen a la Investigación, por parte de la Fundación Nacional X frágil.

Establecido en 1986, el Premio March of Dimes/Colonel Harland Sanders se otorga anualmente a un individuo cuya trayectoria en investigación y educación haya realizado una contribución significativa a las ciencias genéticas.

March of Dimes es la organización sin fines de lucro líder para el embarazo y la salud del bebé. Con subsidiarias en todo el país y su evento característico, la March for Babies®, March of Dimes trabaja para mejorar la salud de los bebés a través de la prevención de los defectos de nacimiento, los partos prematuros y la mortalidad infantil. Para conocer los últimos recursos y la información más reciente, visite marchofdimes.com o nacersano.org.

March for Babies está patrocinada en el ámbito nacional por Kmart, Farmers Insurance Group, Bayer HealthCare, CIGNA, United Airlines, Famous Footwear, FedEx, Sanofi Pasteur, First Response y Mission Pharmacal. Si desea asistir a un evento en su zona, ingrese a marchforbabies.org.

FUENTE March of Dimes

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Las personas afectadas por enfermedades raras reclaman "justicia y equidad"

* Este lunes 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras
* Los afectados piden "justicia y equidad" en las asistencia social y sanitaria
* Este tipo de enfermedades afecta a entre el 6 y el 8 % de la población mundial

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El 76% de las personas afectadas por alguna enfermedad rara se han sentido alguna vez discriminadas a causa de su patología, bien por el desconocimiento de la población, la falta de información, la escasez de investigación, la precaria experiencia de los profesionales, la ausencia de especialistas o la falta de coordinación entre los expertos.

Por este motivo, y coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este lunes 28 de febrero en todos los países de Europa, así como EEUU y Canadá, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pide "justicia y equidad" para estos enfermos y sus familiares, que "sienten que no tienen las mismas oportunidades que otras personas afectadas por enfermedades más comunes".

Bajo el lema 'Por la Igualdad de Oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes', reivindican su derecho a tener equidad.

"Equidad para los pacientes en las asistencia social y sanitaria. Equidad en los derechos sociales básicos (salud, educación, empleo y vivienda) y equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad", afirman.
Afecta a entre el 6 y el 8 % de la población mundial

Actualmente, este tipo de patologías afecta a entre el 6 y el 8% de la población mundial, según FEDER, "más de 3 millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos".

Su complicación en el tratamiento dependerá del número de afectados, en el caso de España se sabe que "una cincuentena de enfermedades raras afectan a algunos millares de personas, unas 500 no afectan más que a unos centenares y algunos millares sólo a decenas de personas".
Las enfermedades más comunes

Así, las enfermedades más comunes son diversos tipos de anemia talasemia, células falciformes, etc) que afectan a alrededor de 10.000 personas en España; le siguen con cerca de 6.000 afectados la esclerosis lateral amiotrófica; de 4.000 a 5.000 enfermos afectados de fibrosis quística y los hasta 5.000 casos de esclerodermia; por detrás se han contabilizado unos 3.000 enfermos afectados de miopatía de Duchenne, 2.500 con Síndrome de Tourette, 2.000 de osteogénesis imperfecta, y 1.000 casos de patologías mitocondriales.

Además, se han contabilizado de 250 a 300 afectados por leucodistrofias; 200 casos de la enfermedad de Wilson; 100 casos de la enfermedad de Pompe; 150 casos de anemia de Fanconi; 80 casos del síndrome de Apert y, al menos, 6 casos del síndrome de Joubert.
Actos por toda España

Durante todo el mes de febrero, las asociaciones de pacientes, así como sociedades médicas, sociedades científicas, industria farmacéutica y empresas solidarias han realizado diferentes actos que culminarán el próximo lunes la celebración del Día Mundial.

Entre otras acciones, han recogido testimonios sobre la falta de equidad entre las personas con ER. Según la presidenta de FEDER, "queremos recopilar todos los casos en que nuestros afectados han sido tratados de manera injusta para poder trabajar con ellos y llevarlos siempre junto con nuestras reivindicaciones".

Además, de esta recogida de casos, desde la federación se han impulsado numerosos actos y acciones como carreras populares, sueltas de globos, jornadas de propuestas políticas, mesas informativas, talleres, conferencias, etc, por toda España.

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Se desvela la causa del rechazo al contacto en el síndrome de X frágil

17 de marzo de 2011

12/02/2010

Un retraso en el desarrollo de la corteza sensorial, la parte del cerebro que responde al tacto, explica el rechazo al contacto en el síndrome de X frágil, según un estudio de la Escuela de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern (Estados Unidos)

Las personas con el síndrome de X frágil, un defecto genético mejor conocido por ser causa de autismo y retraso mental heredado, rehúyen los abrazos y el contacto físico, incluso con sus padres. El conocimiento de cómo y cuando la función del cerebro está afectada en el X frágil supone una diana para una terapia que arregle el desarrollo incorrecto.

Según explica Anis Contractor, responsable del estudio, "existe un 'periodo crítico' durante el desarrollo, cuando el cerebro es muy plástico y está cambiando con rapidez. Todos los elementos de este rápido desarrollo tienen que estar coordinados para que el cerebro cree sus conexiones de forma correcta y por ello funcione adecuadamente".

Los investigadores trabajaron con un modelo de ratón de X frágil y descubrieron que el desarrollo de la sinapsis, los lugares donde se comunican las neuronas entre sí, estaba retrasado en la corteza sensorial.

"El periodo crítico podría proporcionar una ventana durante la que la intervención terapéutica puede corregir el desarrollo sináptico e invertir algunos de los síntomas de la enfermedad", explica Contractor.

Las personas con este síndrome tienen un debilitamiento sensorial así como problemas cognitivos. "Tienen indefensión táctil. No miran a los ojos de las personas, no quieren abrazar a sus padres y son hipersensibles al tacto y al sonido. Todo esto causa ansiedad a los familiares y amigos además de a los pacientes con X frágil. Ahora tenemos los primeros datos sobre qué funciona mal en el cerebro", añade la investigadora.

La sobrecarga sensorial en las personas con X frágil da lugar a un aislamiento social, ansiedad y a un umbral sensorial excesivo. Aparece en los inicios de la infancia y progresivamente empeora en los años infantiles.

El síndrome de X frágil está causado por una mutación genética en el cromosoma X que interfiere en la producción de una proteína llamada proteína de retardo mental X frágil (FMRP). Esta proteína dirige la formación de otras proteínas que desarrollan la sinapsis en el cerebro. Las personas con X frágil carecen de FMRP. Se denomina X frágil porque el cromosoma X parece roto o torcido.

Los chicos resultan más gravemente afectados por el síndrome porque sólo tienen un cromosoma X. Las chicas, que tienen dos cromosomas X están menos afectadas por el defecto.

Los investigadores descubrieron que la corteza sensorial tardaba en madurar al registrar las señales eléctricas que se transmiten a través de las sinapsis de los animales. Esto proporcionó una imagen de cuándo y cómo esta parte del cerebro se desarrollaba. La capacidad del cerebro para procesar de forma correcta la información entrante se basa en el desarrollo correcto de estas sinapsis.

Este es uno de los primeros estudios que muestra cómo las sinapsis en esta región están alteradas. "Comienza a crearse un marco de trabajo sobre cómo esta parte de la corteza se desarrolla. Nuestro siguiente paso es descubrir qué va mal, cómo esta eliminación del gen FMR1 altera los procesos del desarrollo normales", concluye Contractor.


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"APRENDAMOS JUNTOS" es un proyecto realizado por la Asociación Xfragil de la Comunidad Valenciana financiado por una iniciativa de la Fundación Tripartita para la Formación en el Empleo. Con este proyecto esperamos:
- Dar respuesta a las necesidades de formación de los/as psicopedagogos/as, maestros/as y profesores/as de Educación Infantil, Educación Primaria y Educación Secundaria de los colegios de Enseñanza Privada y Enseñanza Concertada en cuanto a TGD y déficit de atención, y esperamos conseguirlo a través de los materiales elaborados, para lo que incluiremos en sus contenidos tanto aspectos conceptuales y teóricos, como prácticos. De este modo, podrán desarrollar habilidades sobre los temas tratados y serán capaces de dar respuestas adecuadas a los alumnos y las alumnas con las necesidades educativas especiales.

- Desarrollar unos productos formativos innovadores en cuanto a:

o Contenidos, ya que se trata de trastornos que, aunque son muy frecuentes (p.ej. el Síndrome X Frágil es la causa principal de retraso mental hereditario), son poco conocidos, incluso para la población médica, hasta tal punto que incluso hay un alto índice de casos por diagnosticar (los maestros/as y profesores/as, así como médicos y familiares, saben que tienen un trastorno, qué alteraciones tiene en cuanto a psicomotricidad, lenguaje, etc. pero no saben de qué síndrome se trata, qué lo origina,…). En este aspecto, los maestros/as y profesores/as podrían incluso actuar como agentes que "detectasen" qué trastorno está afectando a estos niños y niñas, para poderlo remitir al profesional pertinente y para ellos/as mismos/as comprender mejor qué les ocurre y poder dar respuestas más efectivas a esos niños y niñas en el aula.

o Soporte en el que se realizarán, ya que se elaborará un CD Multimedia interactivo y se establecerá un entorno web, pudiendo realizar los cursos de formación a través de la misma. Se adjuntará un archivo con la Guía Metodológica a utilizar por los/as tutores/as y formadoras/es que impartan los cursos.

o Modalidad de impartición de los cursos en los que se aplicarán: ya que con los materiales que se elaborarán se podrán desarrollar acciones formativas tanto en modalidad a distancia, como en modalidad presencial y modalidad mixta. Por otra parte, el alumnado podrá trabajar unos contenidos u otros atendiendo a las siguientes variables: ciclo en el que trabaje, ocupación, trastorno/s que le interesen y modalidad de impartición.

- Crear unos materiales que tengan autonomía propia para ser utilizados con posterioridad, sin modificaciones o adaptaciones, y que sean reproducibles. Tendrá autonomía propia en tanto en cuanto proporcionarán información actualizada sobre los temas que nos ocupan, y en tanto en cuanto a través de la Guía Metodológica y de la Guía de Funcionamiento en el Curso de los materiales en formato CD y en página web, se especificará el funcionamiento de los cursos, el sistema de comunicación docente-alumnado, etc.

- Elaborar unos materiales que permitan la máxima flexibilidad y capacidad de adaptación a las necesidades de los profesionales anteriormente nombrados. Ya hemos explicado que los materiales que en el Proyecto "Aprendamos Juntos" se elaborarán, permitirán formar a los maestros/as y profesoras/es de Educación Infantil, Primaria y Secundaria de los colegios de Enseñanza Privada y Enseñanza Concertada del Estado Español, en cuanto a TGD y déficit de atención, lo que les permitirá dar respuestas más flexibles, más adaptadas a las necesidades de su alumnado.

- Dar la mayor difusión posible a los materiales elaborados en la presente Acción Complementaria y de Acompañamiento a la Formación. Para conseguirlo, colaboran entidades con amplio poder de difusión: por un lado la Federación de Enseñanza de CC.OO. a nivel Estatal (sindicato con amplia representación en el sector que nos ocupa), FOREM PV (fundación con larga trayectoria en cuanto a formación y en cuanto a la realización de Planes de Formación Continua, tanto en el sector que nos ocupa como en otros sectores), la Federación Española del Síndrome X Frágil como representante de uno de los síndromes que serán tratados en el temario de los materiales a desarrollar en la

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