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LA TRANSICIÓN A LA VIDA ADULTA
EN JÓVENES CON DISCAPACIDAD:
NECESIDADES Y DEMANDAS

Jenaro, Cristina
Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Facultad de Psicología, Universidad de Salamanca
Ponencia presentada por la Dra. Cristina Jenaro en las III Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad celebradas en Salamanca durante los días 18, 19 y 20 de marzo de 1999.


1. UN ACUERDO SOBRE NUESTROS VALORES Y METAS

El concepto de transición nos habla de paso de un estado o lugar a otro, pero también sugiere la idea de camino, de viaje que se emprende con otros. Cuando planificamos un viaje, comenzamos por acordar adónde queremos ir. Por esta razón, al hablar del tema de la transición, quisiera comenzar por plantear qué valores han de guiar nuestros esfuerzos como profesionales. Para ello revisaremos algunos de los valores indicados en trabajos sobre inclusión de personas con discapacidad (Mank, 1998). Estos valores podrían resumirse como sigue:

1.- "El trabajo tiene significado en nuestras vidas". En nuestra sociedad tener un empleo nos hace sentirnos valiosos miembros de la sociedad, ciudadanos contribuyentes de la misma. Es un elemento normalizador, para personas con o sin discapacidad.

2-. "Las personas con discapacidades significativas pueden trabajar". La evidencia demuestra que un gran número de personas, incluso aquellas tradicionalmente consideradas como inempleables, pueden trabajar. Como ejemplo, en los Estados Unidos alrededor de 140.000 personas se encuentran trabajando en la modalidad de empleo con apoyo (Mank, 1994). En nuestro país, en 1996, alrededor de 1.400 personas se encontraban empleados con apoyo (Verdugo, Jordán de Urries, y Bellver, 1998; Verdugo, Jordán de Urries, Bellver y Martínez, 1998).

3.- "Integración e inclusión son preferibles a segregación y exclusión". La integración ofrece la oportunidad de desterrar mitos y estereotipos y de aprender a valorar la diversidad de las contribuciones individuales (Mank, 1998).

4.- "La elección y la satisfacción son valiosas". Las personas con discapacidad deciden su propio futuro. Nuestro papel consiste en ayudarles a explorar las posibilidades y apoyarles en sus decisiones. Organizaciones como Inclusión Internacional reconocen entre sus principios directrices la autodeterminación (The Way Forward, 1, 1998).

5.- "Desarrollo de carrera, no solo trabajos". Debemos tener en cuenta en planes y programas la posibilidad de un desarrollo de carrera profesional y de experimentar cambios a lo largo del tiempo. Las personas con discapacidad deben tener derecho a optar por mejores trabajos, a cambiar de trabajo si así lo desean. Y deben contar con apoyos para superar las dificultades asociadas a estos cambios en su vida.

6.- "Crear apoyos individuales, no programas". Por tanto, una agencia que atienda las necesidades de empleo de cien personas con discapacidad debe considerar que tiene cien programas en vez de uno solo (Mank, 1998).

7.- "Énfasis en la calidad de vida", tanto como marco para evaluar los resultados de la transición, como criterio para programar nuestra actividad profesional, realizando una planificación centrada en el cliente, y utilizando indicadores como la satisfacción del usuario.

La transición debe comenzar además por el planteamiento de unas metas. Una de ellas es el empleo. En este caso es también necesario adoptar un enfoque que guíe nuestro trabajo. Podemos distinguir dos aproximaciones en la integración laboral de personas con discapacidad. Por un lado se encontraría la perspectiva evolutiva, según la cual, la persona con discapacidad pasa a desempeñar un trabajo en la comunidad una vez que es capaz de realizarlo independientemente (véase Figura 1). Esta visión de un continuo de servicios, de estar "preparado" o "a punto para" surgido en los años 60, es todavía parte del sistema de rehabilitacion para adultos con discapacidad. La línea sólida representa la línea de la independencia, definida como la capacidad para trabajar en la comunidad sin apoyos. En un ejemplo de la rigidez de este esquema, Bellamy y colaboradores (Bellamy et al.,1986), estimaron que lleva unos 57 años hasta que el individuo se desplaza a lo largo de todo el continuo.

Figura 1. Enfoque evolutivo sobre la integración laboral

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Fuente: Adaptado de Berry, 1993

Sin necesidad de acudir a investigaciones fuera de nuestro país, podemos preguntarnos, ¿qué edad media tienen los usuarios del Centro Ocupacional –CO- o del Centro Especial de Empleo –CEE- donde trabajo? ¿Qué porcentaje de estas personas pasan cada año de un CO a un CEE y de éste a un empleo ordinario? ¿A qué edad suele tener lugar? ¿Existe un plan individualizado para fomentar esta transición de un CO a un CEE?

Podemos también preguntarnos ¿cuántas personas con discapacidad son independientes? Y aún más, ¿cuántas personas sin discapacidad, cuántos de nosotros somos independientes? ¿Cuántos de quienes no tenemos la etiqueta de discapacidad no necesitamos a nuestra red social en los diferentes ámbitos de nuestra vida?

Por ello, frente a este enfoque evolutivo, planteamos la necesidad de adoptar un enfoque funcional (véase Figura 2). Conforme al mismo, la meta no es la independencia, sino la interdependencia, y ello porque se considera que lo que varía son las intensidades de apoyos requeridos. Las diferencias son cuantitativas más que cualitativas, y nuestra misión como profesionales es asumir que todas las personas con discapacidad tienen derecho a tener como referencia lo ordinario, la normalización. Y para dar respuesta a estas necesidades, en una gran mayoría de situaciones, no se requiere un lugar especial, sino una intensidad mayor de dichos apoyos.

Desde este enfoque, el empleo es una meta inmediata y el servicio integrado en la comunidad es el apoyo que se ofrece para asegurar este objetivo. Además, el concepto de independencia es considerado no sólo limitador sino incierto y en contra de los derechos de todos los ciudadanos a participar en las comunidades en el mayor grado posible.

Figura 2. Enfoque funcional sobre la integración laboral

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Fuente: Adaptado de Berry, 1993

2. CLAVES PARA TRANSICIONES CON ÉXITO

Una vez expuestos los valores y nuestra perspectiva sobre la integración laboral de personas con discapacidad, podemos plantear serie de criterios para llevar a cabo transiciones con éxito (Patterson, y Osborn, 1998)
(véase Tabla 1).

Tabla 1. Claves para transiciones con éxito

o Comienza la planificación tan pronto como sea posible
o Ten una visión del futuro
o Busca apoyos (recursos humanos)
o Explora las alternativas
o Sopesa las opciones
o Pon en marcha un plan de acción
o Evalúa los progresos y revisa el plan
o Identifica conexiones y recursos (recursos económicos...)

(Fuente: Patterson, y Osborn, 1998)

En necesario comenzar la planificación tan pronto como sea posible, al menos dos años antes de que el estudiante abandone el sistema educativo o el programa en el que se encuentre. Este plan debe estar escrito. Además se ha de tener una visión de futuro, es decir, es necesario tener en cuenta dónde esta persona se va a desenvolver en un futuro a corto y largo plazo. En función de estos criterios, se deben establecer las metas, y las fechas para conseguirlos.

Es también necesario conocer los recursos y apoyos de la comunidad, identificar a personas clave y sus funciones (por ejemplo, familia/amigos, personas con experiencia en transiciones similares, profesionales). La exploración de las alternativas requiere salir del despacho, visitar diferentes lugares, hablar con representantes de diferentes agencias y organizaciones, analizar los servicios de la comunidad, aprender su lenguaje y la terminología.

Una vez adquirida esta visión de conjunto, que en el caso del empleo implicaría analizar el mercado laboral, las empresas de la comunidad, y distintas ocupaciones y trabajos dentro de cada grupo ocupacional, es necesario sopesar las opciones y analizar las ventajas y desventajas de éstas. Esta tarea ha de realizarse junto con el equipo de planificación de la transición, que debe incluir como elementos fundamentales a la persona con discapacidad y a su grupo significativo o grupo natural de apoyo.

A continuación se ha de desarrollar un plan, en el que se ayude a la persona con discapacidad a tomar decisiones informadas. Es necesario ser flexible y reconocer que los cambios son siempre posibles. El Plan debe ser puesto en marcha, evaluado y revisado.

Es también necesario identificar conexiones y recursos, esto es, decide quién te escuchará, quién te apoyará, y quienes serán las conexiones para conseguir dinero, recursos, y apoyos.

Por otro lado, teniendo en cuenta que la transición se debe comenzar a planificar cuando el estudiante se encuentra en la escuela, es posible distinguir una serie de barreras u obstáculos a superar, de modo que se potencie una transición con éxito.

3. OBSTÁCULOS PARA EL ÉXITO DE LA TRANSICIÓN

Las principales barreras provienen de considerar que la educación general y "especial" deben dedicarse a actividades distintas, con objetivos claramente diferenciados, y con profesionales definitivamente distintos. Ello puede concretarse en las siguientes creencias:

1.- "El PROPÓSITO fundamental de la educación especial es diferente que el del resto de la educación". Frente a esta idea, podemos aducir que la escuela tiene por misión formar para la democracia, productividad, autoconfianza, participación en la comunidad y aceptación de los otros como seres humanos interpedendientes. Debe también fomentar la autoestima y el respeto hacia uno mismo y hacia los demás. Y ello no depende del tipo de población con la que se trabaje.

2.- "Los ESTUDIANTES en educación especial son muy diferentes de los educación ordinaria". No son las diferencias entre los alumnos lo que nos debe preocupar, sino cómo sus diversas necesidades pueden ser satisfechas. Además, lo natural es encontrar en las aulas alumnos con diferentes capacidades y necesidades educativas. Las grandes tasas de fracaso escolar, especialmente a medida que se progresa en el nivel educativo, ponen de manifiesto que todos los estudiantes necesitan ser considerados de manera individualizada.

3.- "Los SERVICIOS que necesitan los estudiantes en educación especial son sustancialmente diferentes de los de la educación regular". Independientemente de la modalidad formativa en la que nos encontremos, los servicios deben ir destinados a dar respuesta a la pregunta: qué necesita el estudiante para incrementar sus oportunidades de vivir una vida independiente y productiva cuando sea adulto. Ello pone de manifiesto una vez más la necesidad de servicios individualizados: "Un estudiante cada vez"

4.- "Los PROFESORES requieren diferente tipo de formación para ser eficaces con alumnos de educación especial". Esta visión de la formación del profesorado ha llevado a que durante muchos años, y aún actualmente, en muchas licenciaturas y diplomaturas, el tema de la discapacidad ocupe, en el mejor de los casos, un papel secundario. Quienes eligen la educación general raramente reciben información relacionada con la discapacidad. Las separaciones categóricas entre programas formativos no reflejan la realidad de las escuelas, donde expertos en educación general y especial trabajan juntos

Frente a estos obstáculos, podemos construir puentes, que pasan por la percepción de la escuela como un lugar donde: (ISDD and Department of Special Education, 1996)

-Cada estudiante es considerado individualmente

-Los estudiantes conforman un grupo heterogéneo que se apoyan unos a otros

-Los entornos de aprendizaje son flexibles

-Todos los alumnos tienen diversas necesidades que pueden ser satisfechas dentro y fuera de la escuela

-Cada estudiante tiene unos objetivos sobre su transición

-Los profesores se ven a sí mismos como miembros fundamentales del equipo del estudiante y la Dirección reconoce que uno de sus recursos más valiosos son los profesores y resto de personal

-La comunidad muestra tanto entusiasmo por los logros de los estudiantes, como lo muestra cada vez que gana su equipo de fútbol.

-Los miembros de la comunidad comparten esta visión, porque ellos también fueron a la escuela, y aprendieron a ser ciudadanos productivos, con confianza y con respecto y aceptación de los demás como seres humanos interdependientes.

4. PASOS EN LA PREPARACIÓN DE UN ESTUDIANTE PARA LA TRANSICIÓN

Podemos distinguir varias fases en la preparación de un estudiante (Jenaro, 1998):

1.- Identificar intereses y capacidades del estudiante

2.- Ayudar a los estudiantes a desarrollar, poner en marcha y evaluar un plan de acción

3.- Crear oportunidades de empleo:

Proporcionar experiencias de empleo/trabajo en la etapa escolar

Desarrollar relaciones continuadas con empresarios de la comunidad

Lograr buenos emparejamientos estudiante/trabajo

Proporcionar apoyos en el trabajo

4.- Crear oportunidades de vida independiente:

Proporcionar experiencias previas en entornos reales

Proporcionar apoyos en la vivienda

1. Identificar intereses y capacidades del estudiante

Para ello pueden utilizarse instrumentos de evaluación formales o informales. La entrevista y la observación en situaciones naturales, junto con la utilización de instrumentos de evaluación de la madurez vocacional, especialmente validados con esta población, como son los cuestionarios: Mi Situación Vocacional, el Inventario de Madurez para el Empleo, o el Cuestionario de Conciencia Profesional (Jenaro, 1997; Verdugo, Jenaro, y Arias, 1998) pueden ayudarnos a este cometido. Esta evaluación debe asumir un enfoque más edumétrico que psicométrico (Schalock y Karan, 1979) es decir, una evaluación destinada a determinar las necesidades de un estudiante, con objeto de poner en marcha programas que palíen dicha situación. Contamos por ejemplo con el programa desarrollado por nuestro equipo, como es el Programa de Evaluación y Orientación Profesional (PEPO, Jenaro, 1997; Verdugo, Jenaro, y Arias, 1998)

La evaluación de los intereses y capacidades del estudiante no sólo ha de prestar atención a las habilidades profesionales, sino también dar respuesta a aspectos médicos, capacidades físicas, competencia sociales, etc. Y todo ello debe relacionarse con las áreas de habilidades adaptativas y ambientes donde se prevé que el joven se desenvuelva en un futuro más o menos próximo.

2. Ayudar a los estudiantes a desarrollar, poner en marcha y evaluar un plan de acción

Además, se han de llevar a cabo los pasos para ayudar a los estudiantes a desarrollar, poner en marcha y evaluar un plan de acción. Para ello pueden utilizarse diferentes metodologías, como, la resolución de problemas, entrevistas, etc. Una de las estrategias novedosas para llevar a cabo esta planificación es la puesta en marcha de los PATH (Planificación de Futuros Alternativos con Esperanza) (Véase Figura 3) (Pearpoint, O'Brien y Forest, 1993).

Figura 3. Ejemplo de un Path

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Fuente: Adaptado de Inclusion Press, 1993.

Todo ello nos ha de llevar a la realización de un plan de transición escrito en el que se detecten las necesidades de apoyo en las diferentes áreas de habilidades adaptativas, así como las personas responsables de proporcionar dichos apoyos. (Benz y Lindstrom, 1997). La planificación escrita de la transición se constituye no sólo de un medio para evaluar los progresos del estudiate, sino también de un medio objetivo para determinar la eficacia de nuestros esfuerzos como profesionales. De ahí que la evaluación previa, los esfuerzos durante y tras la salida de cada uno de los jóvenes del programa formativo o del programa de transición deban acompañarse de formularios que permitan analizar los resultados de estos esfuerzos (véase Tabla 2). Además, debe realizarse un seguimiento de cada uno de los jóvenes que abandonan o finalizan nuestro programa.

Tabla 2. Formulario de salida en la planificación de la transición

3.Crear oportunidades de empleo

Centrándonos en la preparación para el empleo, deben seguirse una serie de pasos secuenciados, que comienzan con el análisis del mercado laboral de la comunidad y el análisis de empresas. Este ultimo debe llevarnos a la valoración no sólo de aspectos estrictamente relacionados con las características de un trabajo, sino también a evaluar todas esas características del clima laboral que, en definitiva no consisten sino en determinar la posibilidad de contar con apoyos naturales en el lugar de trabajo (véase Tabla 3).

Tabla 3. Formulario para el análisis de empresas

Un análisis en profundidad de una empresa nos tiene que permitir elaborar un Formulario de descripcion de un trabajo que dé respuesta a preguntas tales como Horario/horas requeridas, Salario/beneficios, y tareas requeridas para esa posición. Además deben indicarse las habilidades específicas, tanto las habilidades académicas funcionales (p.ej. manejar una caja registradora, contar dinero, rellenar formularios), como las competencias interpersonales requeridas, y las destrezas o capacidades físicas implicadas (p.ej. levantar/acarrear objetos repetidamente, estar de pie durante periodos prolongados, trabajar deprisa). Este análisis ha de conducir al logro de buenos emparejamientos entre la persona y el trabajo.

Una vez que la persona se encuentra desempeñando un trabajo en una empresa ordinaria, es nuestra misión poner en marcha estrategias de entrenamiento, precedidas de un "acuerdo de entrenamiento". El entrenamiento ha de enfatizar aspectos como la utilización de agentes naturales (compañeros de trabajo, empresario) como apoyos en ese lugar de trabajo. Además debe instruirse en estrategias de autorregulación de la conducta, esto es, en estrategias que permitan el autocontrol, autoevaluación, y autorefuerzo. Para ello, podemos servirnos de herramienta adicionales como son:

a) Las listas de Chequeo de responsabilidades laborales, que se deberán utilizar cuando el trabajador presenta alguna dificultad en las tareas o en realizar los requerimientos laborales diarios.

b) El Informe de trabajo diario que sirve de ayuda a un trabajador para autorregular sus actitudes y conducta en el trabajo. Este listado debe incluir metas fáciles de conseguir, junto con otros aspectos que requieren mejoras. Los objetivos fácilmente accesibles permiten al trabajador tener garantizado cierto feedback positivo así como permanecer alerta sobre algunas áreas que requieren mejora.

c) El informe de progreso mensual, que debe incluir competencias profesionales y habilidades de supervivencia, es decir, conductas que permitirán no sólo obtener un trabajo sino también mantenerlo o "sobrevivir" en el mismo.

4. Crear oportunidades de vida independiente

En los Estados Unidos de América, más de 100.000 personas con discapacidades significativas físicas y mentales reciben servicios directos dentro de estos programas. Existen diferentes alternativas de vivienda independiente. Las cuatro básicas son: servicios de atención domiciliaria, hogares grupales, apartamentos supervisados, y apartamentos de transición. La creación de oportunidades de vida independiente supone varios pasos como son (Benz y Lindstrom, 1997; Jenaro, 1998):

1.

Obtener el apoyo de la iniciativa, por parte de la comunidad educativa
2.

Obtener apoyo por parte de las agencias de la comunidad
3.

Obtener apoyo para la financiación del programa
4.

Localizar un lugar para proporcionar esta instrucción fuera de la escuela
5.

Reclutar el personal necesario para proporcionar esta instrucción
6.

Desarrollar materiales instruccionales
7.

Seleccionar a estudiantes para el programa
8.

Proveerse de los utensilios y materiales necesarios para la puesta en marcha del programa
9.

Facilitar la instrucción en habilidades de vida independiente
10.

Controlar y evaluar el éxito del programa

Obtener apoyos es uno de los elementos fundamentales. Requiere acordar aspectos tales como: cómo se van a solucionar temas relacionados con el seguro escolar, posibles fuentes de financiación, coordinación y control del programa, personal necesario y tipos de instrucción ofrecida. En segundo lugar, ha de buscarse el apoyo y colaboración de otras agencias. Por ejemplo, los centros de rehabilitación profesional pueden ser un valioso recurso en estos programas, así como las diferentes ONG´s e instituciones públicas relacionadas con personas con discapacidad. El apoyo para la financiación del programa requiere servirse de iniciativas que a nivel local, provincial, regional, nacional o incluso europeo puedan contribuir a su sostenimiento.

El personal encargado de ofrecer una instrucción en vida independiente debe adoptar una postura abierta y creativa para dar respuesta a necesidades como son la posible reorganización de horarios de aquellos profesores que actúen como entrenadores, o la reorganización de los contenidos y horarios escolares para dar cabida a estas prácticas.

Es aconsejable organizar las sesiones de instrucción en torno a una media de tres horas a la semana, preferentemente en una misma sesión, dadas las exigencias en términos de tiempo que requieren algunas actividades (p.ej. cocinar, comprar alimentos y almacenarlos). El tiempo previsto debe tener en cuenta el ritmo de aprendizaje, posibles dificultades en movilidad de algunos estudiantes, y equilibrio entre el tiempo dedicado a la instrucción de habilidades específicas, y el destinado a la discusión y a las distintas actividades. Contamos en nuestro país con materiales para entrenar en habilidades sociales, o habilidades de vida diaria, desarrollados para personas con discapacidad. Para una revisión extensa de los mismos pueden consultarse los Programas Conductuales Alternativos (PAC) (Verdugo, 1989b), especialmente el Programa de Habilidades Sociales (Verdugo 1989a, 1997), y el Programa de Habilidades de Vida Diaria (Verdugo, en prensa).

4. AUTODETERMINACIÓN

A lo largo de estas páginas hemos estado tratando conceptos como la inclusión, elección, satisfacción del usuario, planificación centrada en la persona, y utilización de apoyos naturales. Estos conceptos son acordes con el concepto de Autodeterminación, cada vez más destacado y exigido por las personas con discapacidad. La autodeterminación puede entenderse de muchas maneras, pero es posible resumirlo tomando como referencia las opiniones de las propias personas con discapacidad, así como de sus familias:

* "Mi sueño era conducir un coche, no ir a la universidad y hacer que mi vida cambiara".

*"Asegúrate antes de terminar tus estudios de que sabes adónde vas a ir cuando termines la escolaridad obligatoria".

* "Mi mision es ayudarla ofreciéndole oportunidades de elegir aquello que le hace feliz, y ayudarla a conseguirlo y apoyarla, como cualquier otra madre o padre."

* "Yo siempre supe lo que iba a hacer cuando saliera del instituto. Lo sabía cuando era más joven, y lo sé ahora que soy más mayor. A mí siempre me gusto trabajar. Ser mecánico".

* "No somos nosotros los realmente importantes, ni nuestros deseos o nuestras opinones. Lo realmente importante es qué es lo que él encuentra atractivo, interesante… Es emocionante conocer cosas sobre nuestro hijo que no conocíamos."

5. QUÉ DESEAN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Preguntando a las personas con discapacidad qué es lo que desean, obtenemos los siguientes datos (Howard, Rogan y Jenaro, 1998):

* Una mayoría de personas con discapacidad desea participar en actividades en la comunidad, tales como actividades de voluntariado, asistencia a eventos deportivos, o cursos de formación.

* Cuando se informa y entonces se pregunta a la persona con discapacidad dónde desea vivir, la mayoría desea vivir en un apartamento o casa alquilada. Sin embargo, la mayoría vive con sus padres.

* Una mayoría de personas con discapacidad quiere trabajar en empleos en la comunidad. Existe además una correlación significativa entre los deseos de obtener empleo y la obtención del mismo.

* Cuanto más barreras para la obtención y mantenimiento de un empleo, menores deseos de participar en actividades de la comunidad (correlación positiva y significativa). Por otro lado, cuanto mayor salario, mayor deseo de participar en actividades de la comunidad (correlación positiva y significativa)

6. QUÉ HEMOS APRENDIDO DE LOS ESFUERZOS DE TRANSICIÓN

Además, diferentes estudios nos muestran la eficacia de poner en marcha iniciativas de transición de personas con discapacidad a la vida adulta. Así, algunos de los principales resultados podrían resumirse como sigue:

* Con un entrenamiento /orientación vocacional, es posible mejorar el conocimiento de uno mismo, la identidad vocacional, y la madurez para el empleo de personas con discapacidad (Jenaro, Verdugo, y Arias, 1998).

* Cuanto más esfuerzos emprendidos por el equipo, menores barreras encontradas (correlación negativa y significativa) y mayor obtención de actividades integradas en la comunidad (correlación positiva y significativa). Además, el apoyo familiar es uno de los determinantes para conseguir los objetivos de vida independiente (Howard, Rogan, y Jenaro, 1998).

* El conocimiento por parte de las agencias de empleo con apoyo, de las empresas donde están dichos trabajadores, está relacionado con mejores condiciones de empleo e integración sociolaboral (Banks, Mank, et al, 1999).

* Modelos de transición basados en la progresión del estudiante hasta que éste está "preparado" o "a punto" para desempeñar un trabajo en la comunidad, ofrecen inferiores resultados en cuanto a integración laboral y condiciones laborales (Banks, Mank, et al., 1999).

Y más concretamente, en la transición al mundo del empleo, sabemos también que:

* La mayor parte de los trabajadores en empleo con apoyo requieren adaptaciones o apoyos en forma de: supervición extra, herramientas de auto-control, apoyos para la comunicación, horario flexible, cambios en el entorno, entre otras (Howard, Rogan, y Jenaro, 1998; Mank et al., 1997a, 1997b).

* Una mayor implicación de apoyos naturales está relacionada con resultados sustancialmente superiores en integración sociolaboral y condiciones laborales. La excesiva implicación de personal ajeno a la empresa está relacionado con inferiores resultados. (Mank, et al, 1997a, 1997b).

* Las principales barreras para encontrar un empleo, en opinión de las agencias de empleo con apoyo son: la falta de empleo, el cambio de opinión del usuario, la falta de transporte, la falta de financiación, y la falta de apoyo familiar (Howard, Rogan, y Jenaro, 1998).

* La permanencia en actividades segregadas es predicha por la ausencia de adaptaciones o apoyos y por la existencia de numerosas barreras para asegurar un empleo en la comunidad (Howard, Rogan, y Jenaro, 1998).

Por último, podríamos resumir qué es lo que demandan las personas con discapacidad tomando como referencia lo que
estas personas señalan:

Demandas de las personas con discapacidad

"Exigimos las mismas posibilidades de elegir y de tener control sobre nuestra vida diaria, al igual que se les reconoce a nuestros hermanos y hermanas sin discapacidad, a nuestros vecinos y amigos. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela del vecindario, utilizar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en aquello que sea acorde con nuestro nivel educativo y nuestras capacidades, y tener una familia propia. Al igual que todo el mundo, necesitamos ser responsables de nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos"

(Adolf Ratzka, Director de la European Network on Independent Living)

Así pues, igualdad de oportunidades, planificación centrada en el cliente, utilización de los apoyos necesarios, normalización e inclusión como referentes, esfuerzos continuados, y protagonismo de la persona con discapacidad en la toma de decisiones que afectan a su vida; constituyen los elementos clave que ayudarán a responder a las necesidades y demandas de las personas con discapacidad.


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Investigador del Síndrome de X frágil será premiado por March of Dimes
16th of March 2011 @ 21:16 | Press Release by PR Newswire
Home » Latest News » Investigador del Síndrome de X frágil será premiado por March...

{PR Newswire via BioPortfolio}

VANCOUVER, Columbia Británica, 17 de marzo de 2011 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ -- Un mundialmente reconocido investigador del Síndrome de X frágil, que fuera el primero en identificar la largamente buscada anormalidad genética responsable por este desorden, será premiado por March of Dimes.

Stephen T. Warren, PhD, Profesor de la Cátedra William Patterson Timmie de Genética Humana y Director de la Cátedra Charles Howard Candler del Departamento de Genética Humana, así como Profesor de Bioquímica y Pediatría en la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory, recibirá el Premio March of Dimes/Colonel Harland Sanders por su trayectoria profesional en el área de las ciencias genéticas. El Dr. Michael Katz, Vicepresidente Senior de Investigación y Programas Globales de March of Dimes, entregará el premio al Dr. Warren en el día de hoy, durante la Reunión Anual de Genética Clínica del Colegio Americano de Genética Médica que se celebra en el Centro de Convenciones de Vancouver.

El Síndrome de X frágil es una afección genética heredada que involucra cambios en el cromosoma X y específicamente en el gen FMR1. Es la causa principal de la discapacidad intelectual heredada. El X frágil puede ser transmitido en una familia cuyos individuos no muestren signos de esta afección genética. En 1991, el Dr. Warren – inicialmente financiado por una Beca Basil O'Connor Starter de March of Dimes – y algunos colegas publicaron su trabajo acerca de la anormalidad genética responsable del síndrome de X frágil, así como de la proteína afectada. El Dr. Warren ha aplicado exitosamente las conclusiones de su investigación a los ambientes clínicos.

El Dr. Warren recibió su doctorado en genética humana en 1981, por parte de la Universidad Estatal de Michigan, y en 1985 ingresó a la facultad de la Escuela de Medicina de la Universidad de Emory. En 1997 resultó elegido para el Consejo de Directores de la Sociedad Americana de Genética Humana y en 2006 fue elegido como presidente de dicha institución. Asimismo, entre 1999 y 2005 fue Editor Jefe del American Journal of Human Genetics.

El Dr. Warren ha recibido muchos honores por su investigación sobre el Síndrome de X frágil, incluyendo el Premio de la Facultad Albert E. Levy de la Universidad de Emory, un premio MERIT por parte de los Institutos Nacionales de Salud, el premio William Allan de la Sociedad Americana de Genética Humana, y fue electo para el Instituto de Medicina de la Academia Nacional de Ciencia. Asimismo, se le otorgó la primera edición del premio William Rosen a la Investigación, por parte de la Fundación Nacional X frágil.

Establecido en 1986, el Premio March of Dimes/Colonel Harland Sanders se otorga anualmente a un individuo cuya trayectoria en investigación y educación haya realizado una contribución significativa a las ciencias genéticas.

March of Dimes es la organización sin fines de lucro líder para el embarazo y la salud del bebé. Con subsidiarias en todo el país y su evento característico, la March for Babies®, March of Dimes trabaja para mejorar la salud de los bebés a través de la prevención de los defectos de nacimiento, los partos prematuros y la mortalidad infantil. Para conocer los últimos recursos y la información más reciente, visite marchofdimes.com o nacersano.org.

March for Babies está patrocinada en el ámbito nacional por Kmart, Farmers Insurance Group, Bayer HealthCare, CIGNA, United Airlines, Famous Footwear, FedEx, Sanofi Pasteur, First Response y Mission Pharmacal. Si desea asistir a un evento en su zona, ingrese a marchforbabies.org.

FUENTE March of Dimes

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PR Newswire
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March of Dimes is the leading organization for pregnancy and baby health. With chapters nationwide and through its premier event, March for Babies, March of Dimes works to improve the health of babies...
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The March of Dimes is the leading nonprofit organization for pregnancy and baby health. With chapters nationwide and its premier event, March for Babies, the March of Dimes works to improve the health...
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